NAPNE participa de evento em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

No último dia 10/03, a Coordenação do NAPNE participou de evento organizado pela Casa Hunter na Câmara Municipal de São Paulo, em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras 2025.

Durante o evento, representantes dos poderes executivo, legislativo e judiciário compartilharam importantes ações e avanços no apoio às pessoas com doenças raras, destacando:

• Poder Executivo: Ações do Município e Estado de SP, e as parcerias para diagnóstico e tratamento.
• Poder Legislativo: Leis propostas e aprovadas, promovendo boas práticas para as pessoas com doenças raras.
• Poder Judiciário: Conquistas e desafios na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

Além disso, um dos destaques do evento foi a importância do teste do pezinho ampliado, exame essencial para o diagnóstico precoce de doenças raras, permitindo tratamentos eficazes e melhorando a qualidade de vida de muitas famílias.

A participação do NAPNE reforça o compromisso do Campus Cubatão com a inclusão, a conscientização e o apoio às pessoas com necessidades específicas.

A imagem mostra uma mulher branca de cabelos curtos ao lado de um banner do evento "Dia Mundial das Doenças Raras 2025", realizado pela Casa Hunter em 10 de março de 2025. Ela está vestindo uma blusa azul clara e calça preta, tem um crachá pendurado no pescoço e segura uma bolsa preta no ombro. O banner apresenta a imagem de uma menina loira sorridente com os braços abertos, e o slogan "Nossa luta tem ALMA". O banner exibe logotipos de patrocinadores, bem como apoiadores e realizadores do evento. O ambiente parece ser interno, com uma parede de mármore ao fundo e um quadro dourado.  

No palco, há um grupo de oito pessoas de pé atrás de uma mesa. Eles estão vestidos de maneira formal, com roupas sociais em tons neutros e algumas peças coloridas, como um vestido laranja. A mesa tem microfones, copos d'água e placas de identificação. Ao fundo, há um banner com a identidade visual do evento, além de várias bandeiras alinhadas. Na parede, há um grande quadro com uma moldura dourada e, no canto superior direito da imagem, um telão projeta a identidade visual do evento, incluindo logotipos de patrocinadores. O público está presente na parte inferior da imagem, com algumas pessoas tirando fotos ou gravando vídeos com seus celulares. O ambiente tem um aspecto solene, com decoração de madeira e um lustre no teto.