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Campus Cubatão participa de evento na Alesp sobre políticas públicas para doenças raras

  • Publicado: Segunda, 16 de Março de 2026, 15h11
  • Última atualização em Segunda, 16 de Março de 2026, 15h54
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O Campus Cubatão participou da 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras, realizada em 2 de março de 2026, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP), no Auditório Franco Montoro. O campus esteve representado pela coordenação do Núcleo de Apoio às Pessoas com Necessidades Educacionais Específicas (NAPNE), vinculada às ações de inclusão e extensão desenvolvidas na instituição.

O encontro reuniu pacientes, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, organizações e apoiadores da causa, configurando-se como um espaço de escuta, diálogo e construção coletiva em torno das políticas públicas voltadas às Doenças Raras no Estado de São Paulo.

Entre os temas debatidos durante o evento estiveram a discussão do ecossistema das Doenças Raras, os avanços na proposta do Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras no Estado de São Paulo e o fortalecimento do papel de profissionais, instituições e cidadãos na jornada das pessoas com doenças raras.

A participação do campus reforça o compromisso institucional com a promoção da inclusão, a articulação com diferentes setores da sociedade e o acompanhamento de debates que impactam diretamente o acesso a direitos e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Nesta edição, o campus foi representado pela professora Matilde Perez Quintairos, coordenadora do NAPNE.

A presença nesse espaço contribui para o fortalecimento do diálogo entre educação, saúde e sociedade, ampliando redes de colaboração e iniciativas voltadas à garantia de direitos.

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Imagem 1: Foto de um auditório com palco. Ao fundo, uma grande tela exibe o título "3ª edição -  Dia Mundial das Doenças Raras" e imagens de pessoas segurando uma fita colorida. À frente, oito pessoas estão sentadas atrás de uma mesa longa com microfones e garrafas de água. O painel da mesa mostra o mesmo tema e data do evento. Há banners do evento nas laterais do palco e, à direita, uma câmera e tripé sendo operada por uma pessoa. À esquerda aparece uma tela menor repetindo a imagem da tela principal.

 

FOTO 1matilde alesp

Na imagem uma mulher está de pé diante de um painel com a inscrição “Casa Hunter, 3ª edição, Dia Mundial das Doenças Raras”. Ela usa vestido bege, crachá, e segura uma pasta. À direita do painel aparece a imagem de uma criança sorrindo e segurando uma fita colorida. 

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